忐忑过余生
肿瘤
彻底改变了人生
复发肿瘤
改变了不长的余生
有一天
你突然会明白
忐忑不安
才是余生新常态
风平浪不静
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《我不是药神》怎么说？
年上映的一部电影《我不是药神》，是一部由真实事件改编的故事，虽然电影情节经过了戏剧化的改编，用现实题材的手法，感受到了生命的羸弱，仅仅是一场病，就能拖垮一个家庭。陆勇身为一个商人，尚且有一些积蓄的他，基本上都扛不住这昂贵的医药费。
也是年，农民出生的敺（qu）先生，不是电影的原型，但是从荧屏上他找到了自己的影子。都是需要每月一盒余元的药品，一年下来吃空了不多的积蓄，关键是还没有遏制住肿瘤疯狂的生长。
经过3年多的求医治疗和奔波，敺先生已经疲惫不堪，不堪重负，心灰意冷。看看不断增大的腹部，那里是肿瘤在疯长，医院，见过这么多医生，能够想到的，全部找过了，所有能弄到的药都用了。没有医生再愿意接纳他，敺先生寝食难，安度日如年，他清醒地意识到，人生就到尽头。回到生他养他的故乡，准备准备一些善后事宜。
卷土重来
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敺先生自己说
这是我们年底收治的一例最难处理的，复发间质瘤广泛转移的病例。敺先生的病情，真是一言难尽，苦不堪言。
年4月因腹胀伴排便困难医院就诊，查腹部CT提示腹腔巨大占位，大小约18*22cm，当时予以腹腔肿瘤穿刺活检术，活检病理示胃肠间质瘤，核分裂95个/50HPF，基因检测示KIT基因11外显子突变，之后行口服伊马替尼治疗，用量为mg/d。
年3月行CT检查提示肿瘤大小缩小至8*8cm，于年3月16医院行手术探查，术中见腹腔少量淡红色血性腹水，盆腔见一大小约8*8cm大小肿瘤，小肠系膜见散在多发0.5-1cm大小转移灶，行部分小肠切除术+小肠小肠吻合术。术后继续口服伊马替尼治疗，用量为mg/d。
于年9月复查腹部CT提示，腹盆腔多发占位，考虑间质瘤复发，较大者约8*6cm，后改服舒尼替尼（索坦）50mg/d，肿瘤控制尚可。
于年10月再查CT提示，肿瘤增大至10*7cm，后又改服伊马替尼治疗2月，用量为mg/d，肿瘤控制不佳。
于年12月改服瑞戈非尼mg/d治疗，腹腔肿瘤持续生长，控制不佳。
一浪高过一浪
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接诊医生怎么说？
追问病史，敺先生向我们描述3年求医历程，医院，刚开始还有医生待见，医院医生都拒绝了，对他的病情确实一筹莫展。
药物治疗，没有改变他的病情发展的方向，增加药量，也是于事无补，家人一筹莫展。他说医院，看了好多次高级专家门诊、特需门诊，我怀疑他可能没有找到最好的医生，给出的结论：手术，没法做了，做了，就下不了手术台。药物治疗，效果不佳，手术，又无从下手，敺先生别无选择。
医院的检查，证实了肿瘤复发和广泛转移。
日渐长大的肿瘤，敺先生有了10月怀胎的体验，可人家怀揣的希望，他则是满满的绝望。心理、生理的双重压力，让他有点喘不过气来，随之而来的排便困难，更让他苦不堪言，痛不欲生。医院收留，走投无路，最后，还是在镇江工作的我的一位研究生丁海华推荐他，医院消化系肿瘤外科来试试的。来的时间，还是周一上午在我的门诊。敺先生已经没有太多的祈求，希望我们能救救他，让他活下来。试试，什么意思？家人都明白。
如履薄冰
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手术者怎么说？
活下来，成为奢望，说明患者该有多绝望？医院，见过这么多大医生，都不肯接纳他，说明手术难做的程度，不是一般的大，超过想象。手术，是一个团队在作战，手术远比想象的要难很多，进入腹腔，常规探查，所到之处都是肿瘤，大大小小，遍布腹腔。
手术者：姚学权、陈彻、吴震峰、还向坤
麻醉团队：毛琛璐、季淑娟
手术护士：周金慧、张晓敏
历时分钟，基本上将手术视野里的肿瘤切除干净，我们真的尽力了。
惊涛骇浪
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病理科医生怎么说
很快病理科报告出炉。
病理报告上提及的间质瘤出血、破裂，复发、转移，这些都是间质瘤独立的预后不良字眼。
乘风破浪
重见天日
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姚学权博士怎么说？
复发间质瘤，也都有过小时候，只是在肿瘤还比较小的时候，有的患者没有当回事，并没有及时就诊，有的医生也忽略了，肿瘤发展迅速。长大后，转移了，常常容易失去治疗和手术机会，或者必须付出更大的代价。有的人错过了发现，没有错过复发。敺先生的病程中，肿瘤发现时刻就是晚期，好多医生为他做了好多努力和尝试，围绕手术，选择各种靶向药物，有用药有耐药。有药物控制后给手术创造的时机，有肿瘤控制不住的快速进展。
复发间质瘤，治疗起来很棘手，患者和家属的美好的愿望都会被残酷的现实击得粉碎，肿瘤疯狂地快速生长，长得让有经验的肿瘤外科医生都无从下手。
间质瘤术后的问题不少，定期检查显得尤其重要，因为有的复发病例，还有再手术切除的机会，有时候机不可失，时不再来。网络如此发达的今天，原来以为遥不可及的交流，如今变得唾手可得。
文章至此，好多人的观念可能也会改变，从发现到治疗，理念上的误解，导致诊治滞后，乃至误入歧途。值得重视的一种粘膜下肿物--间质瘤，不是一个小毛病，的确是一个被严重低估的大毛病。
好多病人被发现罹患间质瘤，当时没有当回事，好多医生都认为，间质瘤，是一个小毛病。可是我们的经验，临床上发现哪怕再小的间质瘤，一旦它有了复发和转移，已兼有了癌症的恶行，其实，它真是一个没有得到足够认知的大毛病。
明代名医张景岳曾说：“医不贵能愈病，而贵能愈难病；病不贵能延医，而贵能延真医。夫天下事，我能之，人亦能之，非难事也；天下病，我能愈之，人亦能愈之，非难病也。惟其事之难也，斯非常人可知；病之难也，斯非常医所能疗，故必有非常之人，而后可为非常之事；必有非常之医，而后可疗非常之病。”
履险如夷
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李总理怎么说？
李克强总理当年就电影《我不是药神》引发舆论热议作出批示，要求有关部门加快落实抗癌药降价保供等相关措施。癌症等重病患者关于进口“救命药”买不起、拖不起、买不到等诉求，突出反映了推进解决药品降价保供问题的紧迫性。李总理在批示中指出：国务院常务会确定的相关措施要抓紧落实，能加快的要尽可能加快。
现在谁家里一旦有个癌症病人，全家都会倾其所有，甚至整个家族都需施以援手。癌症已经成为威胁人民群众生命健康的‘头号杀手’。总理说：要尽最大力量，救治患者并减轻患者家庭负担。
我们一直在努力，为肿瘤患者解除疾苦，让他们回归健康。
啥也不说，扫
